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Danyela73.
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Salve a tutti, vi riscrivo in quanto spero in un vostro conforto, ma soprattutto nel trasmettermi qualche concreta speranza. Dunque per chi ha letto il mio precedente post si ricorderà che mio padre, che ha da 1 mese saputo di trovarsi in condizione di AIDS, è uscito dal reparto di rianimazione, dove era stato messo per problemi respiratori gravi, ora si trova in reparto ma le sue condizioni non migliorano: allettato e con continua maschera di ossigeno, senza la quale morirebbe. Ha effettuato 3 gg fa circa una terza tac per verificare lo stato della attuale polmonite che lo flagella e per vedere se le cure stanno facendo effetto.... beh purtroppo non ci sono miglioramenti; ho stamattina parlato col medico il quale mi ha informato che procederanno ad altro tipo di antibiotici perché quelli sin'ora presi non hanno smantellato il batterio che gli divora l'ossigeno e mi ha detto che tale batterio non sono riusciti ad isolarlo e che ha la forma piu' grave di polmonite da AIDS cioe' la pneumocistii carinii, mi ha inoltre detto che la sua età (71 anni) non aiuta l'organismo a difendersi e che la prognosi resta riservata. Ora, cari amici, voi esperti in materia avete capito di cosa parlo, se sapete di cosa sto parlando, mi dite la vostra per favore?? Non ci sono speranze?? Voglio un altro poco il mio papa'.... vi prego aiutatemi 
Anche il nome di un medico bravo che online gratuitamente mi dica qualcosa, mi sento cosi' afflitta e impotente!!
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Ciao Danyela mi spiace tanto sapere che le cose non stiano migliorando.
E mi spiace non poterti aiutare, perchè le mie conoscenze di persone qualificate sono pari a zero.
Spero vivamente che i dottori riescano a trovare qualche terapia farmacologica e far superare questa crisi e che tu possa godere ancora del calore del tuo papà.
Un abbraccio.. -
Danyela73.
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Grazie Kurtsit, il mio timore è che esista qualche cura, ma che nell'ospedale in cui si trova non sono all'altezza.... Non so che pensare.... qualsiasi cosa ti venga in mente informami... grazie . -
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ciao danyela
mi spiace che tuo papa sia ancora in condizioni cosi gravi
Edited by giosuè zan - 27/9/2017, 01:34. -
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Mi dispiace tanto che la situazione di tuo papà non stia migliorando, ma credo che i medici stiano facendo tutto il possibile, non penso che in altri ospedali abbiamo cure diverse, sicuramente lì staranno seguendo per filo e per segno le linee guida per la cura della pneumocistis, speriamo che con il cambio di antibiotico si cominci a vedere un miglioramento. Hanno ragione i medici, l'età di tuo padre certamente non aiuta, ci vorrà ancora un po di tempo. . -
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mi dispiace che tuo papa' stia ancora cosi' male..
io mi sono trovato nelle stesse situazioni di tuo papa' (ok a 46 anni); il batterio era lo stesso, sono stato anche io in
rianimazione, dove arrivavano, letteralmente, con scatole di antibiotici ogni giorno da farmi in vena... e mi hanno riacciuffato per i capelli ...
il batterio e' abbastanza 'comune' a chi ha questi problemi; se non ti fidi del medici e del reparto, magari prova a chiedere se possono chiedere un consulto al reparto infettivi, dove magari sanno indicare meglio l'antibiotico da usare...
tieni duro,vedrai che se ne esce, ci vorra' un po' di tempo; il fatto che tuo papa' sia comunque in reparto, e' un segno positivo, per quanto, ancora la situazione sia seria.... -
Danyela73.
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Ciao a tutti, scusate se vi rispondo adesso, ma è stata una giornata di fuoco.... grazie per la vicinanza a tutti, pero' vorrei maggiori informazioni rispetto a qualcosa che avete detto, tipo GLASS mi dici che ci sarebbero delle linee guida per la cura della pneumocistis? che significa puoi spiegarmi meglio? come capisco io, significa forse che si adottano gli stessi e identici interventi farmacologici in tutti gli ospedali... è cosi'??? Se fosse cosi', cio' mi farebbe pensare che almeno stiamo facendo il possibile al di la' del risultato e questo mi conforterebbe. E poi !SAM tu mi dici di chiedere un consulto al reparto infettivi.... cioe' non capisco a chi, i medici che lo seguono, possono chiedere un consulto???? Lui già si trova nel reparto di malattie infettive ad alta complessità.... c'e' qualche altro reparto piu' specifico !SAM?? Scusate le domande, ma la preoccupazione è tanta e le mie conoscenze sono davvero poche, so solo che la situazione è drammatica !! Grazie sempre a tutti per vostri interventi
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.!SAM tu mi dici di chiedere un consulto al reparto infettivi.... cioe' non capisco a chi, i medici che lo seguono, possono chiedere un consulto???? Lui già si trova nel reparto di malattie infettive ad alta complessità....
credo che tuo papa' sia gia' nel posto giusto allora; scusami, avevo proiettato la mia situazione; ero andato in reparto di rianimazione (nudo e crudo, in un ospedale non centrale, nel paesino dove vivo) dove non erano specializzati in hiv o malattie infettive (anche se credo che abbiano chiesto aiuto all'ospedale centrale e il reparto infettivi); quando sono stato meglio, mi hanno mandato nell'ospdale centrale, al reparto infettivi (ero gia' fuori pericolo di vita anche se ancora grave) dove hanno continuato con la terapia antibiotica (dopo la terapia intensiva con un mix di antibiotici molto ampio (*), ho continuato con il bactrim (portato avanti per due anni e mezzo dopo per scongiurare ogni eventuale ricaduta)
(*) quando ho chiesto quali antibiotici fossero, mi hanno risposto, sorridendo, dicendo "tutti!"
una cosa che sicuramente puo' aiutare molto, e' l'atteggiamento che puo' avere tuo papa' nella voglia di uscirne; digli che sei comunque dalla sua parte e che se ne esce, che hai conosciuto persone che ne sono uscite e che stanno benissimo. che non si dia per vinto; ... -
Danyela73.
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Grazie !SAM.... si mio padre era stato in rianimazione, ma è uscito ed ora è nel reparto che ti ho detto, ma non è fuori pericolo di vita, tra i vari antibiotici sta prendendo il Bactrim e cortisone. Lo incoraggio sempre ... sempre .... sempre e lui sta lottando e vuole uscire da li'..... grazie !SAM ..... è tosta!!
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.Grazie !SAM.... si mio padre era stato in rianimazione, ma è uscito ed ora è nel reparto che ti ho detto, ma non è fuori pericolo di vita, tra i vari antibiotici sta prendendo il Bactrim e cortisone. Lo incoraggio sempre ... sempre .... sempre e lui sta lottando e vuole uscire da li'..... grazie !SAM ..... è tosta!!
vedrai che tra medicine e affetto tuo e di tua madre, a piccoli passi, ma ne verra' fuori...!!. -
Consubo.
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Danyela posso solo dirti che ti sono vicina,ti auguro il meglio e che andrà tutto bene.Un abbraccio forte. . -
dulce de leche.
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Posso chiederti in che ospedale si trova? Parli di AIDS, ma che valori ha? (Mi riferisco ai cd4 e viremia). . -
MouseLab.
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Purtroppo se non sono riusciti ad isolare il batterio (a quanto dici), non avranno potuto effettuare un antibiogramma per identificare l'antibiotico maggiormante efficace, per cui si procede mediante l'uso di più molecole antibiotiche.
Il tuo papà era in terapia antiretrovirale? Se fosse stato seguito ed in terapia efficace, non mi spiego questa evoluzione...
Capisco la tua paura, stagli vicino e dagli forza e coraggio.. -
Danyela73.
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Posso chiederti in che ospedale si trova? Parli di AIDS, ma che valori ha? (Mi riferisco ai cd4 e viremia).
Si trova al Cotugno di Napoli, non so i valori perché i medici non hanno la libertà di parlare in maniera chiara con i familiari, questo per la privacy richiesta da lui. E comunque non l ho domandata questa cosa, perché non so cosa chiedere.... suggeriscimelo ed io domando.... è tutto nuovo per noi e per me. Dimmi cosa è importante che chieda, perché loro di spontanea volontà non dicono nulla. Omertà e parlano in generale, ma siccome io so cerco di andare nello specifico e quindi arrivo a capire le cose.Purtroppo se non sono riusciti ad isolare il batterio (a quanto dici), non avranno potuto effettuare un antibiogramma per identificare l'antibiotico maggiormante efficace, per cui si procede mediante l'uso di più molecole antibiotiche.
Il tuo papà era in terapia antiretrovirale? Se fosse stato seguito ed in terapia efficace, non mi spiego questa evoluzione...
Capisco la tua paura, stagli vicino e dagli forza e coraggio.
Allora mio padre non seguiva alcuna terapia, perché non sapeva di avere la patologia ed ora è in stato avanzato e i medici hanno detto che non è stato isolato il batterio..... come mai? ci son casi in cui non si riesce ad identificare? Noi della famiglia siamo tutti a digiuno su questi argomenti.. -
dulce de leche.
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Non capisco una cosa:vi hanno parlato di Aids ma non di valori per privacy, quando basterebbe il suo consenso per mettervi a conoscenza di tutto. Conosco il cotugno. Dalla rianimazione (secondo piano) a che piano è stato trasferito? Potremmo darti dei punti di riferimento. .
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